Del dolor insoportable bajo el sol a correr maratones: la historia de Emily Pearson

Para la mayoría de personas, salir a caminar, disfrutar de un día en la playa o practicar deporte al aire libre son actividades completamente normales. Para Emily Pearson, una joven estadounidense de 25 años, cualquiera de ellas llegaba a suponer una experiencia sumamente dolorosa. Bastaban unos minutos bajo el sol para que sus manos y pies comenzaran a arder, con un dolor que llegaba a prolongarse durante días.

Los primeros síntomas aparecieron cuando tenía ocho años. Durante casi una década, su familia buscó una explicación sin encontrar respuestas. Las cremas solares no funcionaban y salir de casa implicaba controlar cuánto tiempo podría exponerse a la luz.

A los 17 años recibió finalmente un diagnóstico: protoporfiria eritropoyética, una enfermedad genética rara que provoca una sensibilidad extrema a la luz. Su historia, recogida por CBS News en octubre de 2026, ha vuelto a ser noticia después de que un tratamiento experimental le permitiera cumplir uno de sus grandes sueños: correr una maratón al aire libre.

Una enfermedad en la que unos minutos de sol provocan horas de dolor

Esta enfermedad afecta a la forma en que el organismo produce una parte esencial de la hemoglobina, la proteína encargada de transportar el oxígeno en la sangre.

En las personas que la padecen, este proceso no funciona correctamente y provoca la acumulación de una sustancia llamada protoporfirina IX, que reacciona al entrar en contacto con determinadas longitudes de onda de la luz.

Cuando esto ocurre, se desencadena una reacción que daña los tejidos y provoca dolor intenso e inflamación en las zonas de la piel expuestas.

Según explica la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos (NORD), los síntomas suelen comenzar durante la infancia y aparecen principalmente en las zonas expuestas, como las manos, los brazos y el rostro.

Las personas afectadas describen ardor, hormigueo y picor. En ocasiones también aparecen enrojecimiento e hinchazón, aunque el sufrimiento puede ser desproporcionado respecto a lo que se observa en la piel.

Esta particularidad complica el diagnóstico. A diferencia de las quemaduras solares habituales, las reacciones no siempre dejan lesiones visibles que permitan identificar fácilmente su causa. Además, el dolor puede continuar durante horas o días, incluso después de abandonar la exposición.

Vivir pendiente del sol

En el caso de Emily, la enfermedad condicionó prácticamente todas sus actividades cotidianas. Durante su infancia y adolescencia tuvo que evitar las horas de mayor exposición solar, utilizar ropa protectora y limitar el tiempo que pasaba al aire libre.

La joven explicó a CBS News que tareas tan habituales como ir al supermercado, repostar gasolina o desplazarse en coche exigían una planificación constante. Cualquier descuido podía terminar en una reacción dolorosa.

La protección tampoco era sencilla. Las cremas solares convencionales no siempre son eficaces frente a la protoporfiria eritropoyética, porque buena parte de la reacción está desencadenada por la luz visible, especialmente en la zona azul-violeta del espectro, y no únicamente por la radiación ultravioleta, lo que explica por qué algunas personas experimentan síntomas a través de ventanas o ante determinadas fuentes de iluminación artificial.

Pero para Emily, una de las mayores dificultades era compatibilizar la enfermedad con el deporte. Después de practicar natación durante doce años, comenzó a correr medias maratones, pero necesitaba entrenar muy cubierta o elegir las horas próximas al amanecer y al anochecer.

Su objetivo era completar algún día una maratón, aunque las limitaciones que imponía la exposición solar hacían que le pareciera prácticamente inalcanzable.

El tratamiento experimental que cambió su tolerancia al sol

En 2025, mientras colaboraba como voluntaria en un campamento para niños con protoporfiria eritropoyética y otras enfermedades similares, Emily supo de la existencia de un ensayo clínico con un medicamento llamado bitopertina.

El fármaco estaba siendo investigado por la compañía biotecnológica Disc Medicine como posible tratamiento para reducir las reacciones dolorosas provocadas por la luz.

A diferencia de otros tratamientos que buscan proteger la piel frente a la luz, la bitopertina intenta reducir la acumulación de la sustancia que provoca las reacciones dolorosas.

Para conseguirlo, actúa sobre uno de los procesos que intervienen en su producción, de manera que el organismo genera menos cantidad de esa sustancia y, con ello, se busca disminuir la sensibilidad a la luz y el dolor que provoca.

Emily comenzó a recibir el medicamento en julio de 2025 y, según relató a CBS News, hicieron falta unas pocas semanas para empezar a notar cambios positivos en su tolerancia al sol, que aumentaba progresivamente.

En octubre de ese mismo año consiguió completar su primera maratón. Por primera vez, pudo correr durante horas al aire libre vistiendo pantalones cortos y camiseta, sin las múltiples capas de ropa protectora que antes necesitaba. En junio de 2026 participó en otra carrera de esta distancia.

Esa mejoría se reflejaba también en las situaciones más cotidianas, que para ella no lo eran tanto. Durante unas vacaciones familiares en julio de 2026 pudo pasar una semana disfrutando de actividades al aire libre sin sufrir las reacciones que antes condicionaban sus